9 октября 2019 года прошел круглый стол: «Актуальные вопросы диагностики, лечения, реабилитации, социального обслуживания детей с детским церебральным параличом».
Детский церебральный паралич (ДЦП) - заболевание, возникающее перинатально, либо в раннем детском возрасте, а значит глубина и размеры поражения структур головного мозга очень большие. Поэтому, очень важна профилактика этого заболевания и, если оно возникло, то требуется как можно более раннее начало лечебных и реабилитационных мероприятий. Актуальным является также социальная адаптация семей, в которых находятся дети с ДЦП. Трудности возникают с ранней верификацией диагноза у детей с неврологическими заболеваниями, определением условий реабилитации, приоритетности консервативного или оперативного лечения. Не менее важный аспект - информирование родителей о современных методах лечения заболевания, а также привлечение внимания общественности к проблемам детей с ДЦП. Работа круглого стола «Актуальные вопросы диагностики, лечения, реабилитации, социального обслуживания детей с детским церебральным параличом» приурочена к Международному дню детского церебрального паралича (2 октября).
Участники круглого стола: ГБУЗ «Областная детская клиническая больница», ГАУЗ «Детская городская клиническая больница» г. Оренбурга, Гильдия медицинских организаций при Союзе «ТПП Оренбургской области», Территориальный фонд обязательного медицинского страхования Оренбургской области, АО «Дубовая роща», ГБУЗ «Оренбургская областная клиническая инфекционная больница», Фонд социального страхования (Оренбургский филиал), главный внештатный детский нейрохирург Министерства здравоохранения Оренбургской области (МЗ ОО), главный внештатный детский невролог МЗ ОО, Благотворительный фонд «Помоги детям», Оренбургская областная общественная организация детей - инвалидов и их родителей «Дети-Ангелы», Всероссийская организация родителей детей инвалидов ВОРДИ, ОРООИ ЖИВИЦА.
Целью круглого стола является содружественное взаимодействие различных ведомств и организаций при оказании помощи детям с ДЦП и их семьям.
Основные вопросы круглого стола:
Представлены доклады:
Докладчик Поснов А.А., главный внештатный детский нейрохирург Министерства здравоохранения Оренбургской области
Докладчик Мерзлякова Е.А., Филиппов А.А., Оренбургская областная общественная организация детей - инвалидов и их родителей «Дети-Ангелы»
Докладчик Стром М.В., Благотворительный фонд «Помоги детям»,
В ходе обсуждения участники круглого стола констатировали, что необходимо привлечь внимание общественности и специалистов к проблемам детей с ДЦП и их семьям. 17 миллионов человек по всему миру живут с церебральным параличом, из них 1500 детей в Оренбургской области. По статистике частота встречаемости 1-2 на 1000 живорожденных. За 2018 г. число родов в Оренбургской области составило 18000. Предположительно может появиться на свет до 36 детей с поражением центральной нервной системы. Распространенность заболевания составляет 2,2-3,3 на 1000 детей.
75 % причин связано с перинатальным периодом, 25 % приходится на последствия черепно-мозговой травмы, острых нарушений мозгового кровообращения, орфанных заболеваний. Одной из наиболее распространенных причин ДЦП является детский инсульт, 7,8 случая на 100 тыс. населения в год 20-40% детей умирает после инсульта. До 70% детей, выживших после инсульта, остаются инвалидами.
В Оренбургской области создан регистр детей с психоневрологическими заболеваниями, при этом в нем отсутствует раздел по реабилитации детей, отмечаются трудности в планировании динамичного наблюдения и выполнение индивидуального плана реабилитации для каждого ребенка с ДЦП.
Акцентировано внимание на проблемах, с которыми сталкиваются семьи, имеющих детей с ДЦП. Представители родительских организаций отметили недостаточную диагностику отклонений в состоянии здоровья и разъяснение родителям медицинскими работниками, позднюю постановку диагноза (отсутствие бесплатного ночного видео-ЭЭГ-мониторинга и качественного ЭЭГ и МРТ исследований). Огромное значение имеет проведение у детей с ДЦП реабилитационных мероприятий в виде лечебной физкультуры (ЛФК), лечебного массажа, однако у семей не всегда имеется возможность ежедневной транспортировки ребенка к месту проведения ЛФК, массажа. В связи с чем возникает необходимость реализации проекта по проведению массажа и лечебной физкультуры на дому для маломобильных пациентов. Востребованным при этом может быть помощь волонтеров при транспортировке пациентов. Также помощь волонтерских организаций необходима в решении социальных вопросов семей, так как перед родителями детей с ДЦП встает остро вопрос о продолжение трудовой деятельности, социализации ребенка в обществе. В процессе роста детей появляется и проблема изготовления ортопедической обуви, приобретения качественных и удобных средств технической реабилитации и ухода за детьми. Родительские организации отмечают также о недостаточном информировании семей об имеющихся реабилитационных центрах федерального, регионального значения. Помимо этого в семьях детей очень важно психологическое сопровождение родителей, испытывающих потребность в правильном восприятии ежедневных жизненных ситуаций, эмоциональной стабильности.
Одним из путей решения эффективного оказания медицинской помощи детям с ДЦП является проект комплексной диагностики, лечения и реабилитации, представленный ГАУЗ «ДГКБ» г. Оренбурга совместно с ГБУЗ ОДКБ. В проекте определен алгоритм диагностики на основе стандартов оказания медицинской помощи и клинических рекомендаций для детей с неврологическими заболеваниями: магнито – резонансная или компьютерная томографии, электроэнцефалография, рентгендиагностика, ультразвуковая диагностика, лабораторное диагностика, консультации ортопеда, генетика, невролога, нейрохирурга, реабилитолога, офтальмолога, оториноларинголога, сурдолога, хирурга, клинического психолога. По результатам диагностики, с учетом состояния здоровья ребенка, разрабатывается индивидуальный план медицинской реабилитации. Данные диагностики вносятся в единый регистр детей с психоневрологическими заболеваниями, доступный в любом медицинском учреждении Оренбургской области. Важным является генетическое обследование детей с неврологическими заболеваниями, однако данный вид диагностики не внесен в тарифное соглашение ТФОМС. Актуальным остается развитие телемедицинских технологий, позволяющих обеспечить своевременные консультации специалистов по вопросам диагностики, реабилитации, коррекции тактики лечения. Остается открытым вопрос с определением тарифа на оказание специализированной медицинской помощи при выездных консультациях врачей специалистов с уникальными методиками оперативных вмешательств. В настоящее время имеет значение создание регионального многопрофильного реабилитационного центра для обеспечения трехуровневой системы реабилитации, в том числе с круглосуточным пребыванием детей. Объединение медицинских организаций области позволит реализовать единые подходы к лечению, диагностики и реабилитации детей с неврологическими нарушениями.
В целях обеспечения многопрофильной эффективной помощи детям с ДЦП участники круглого стола считают целесообразным рекомендовать:
1. Министерству здравоохранению Оренбургской области:
– в рамках формирования основных направлений развития здравоохранения Оренбургской области рассмотреть возможность организации регионального многопрофильного реабилитационного центра в проекте нового здания ГБУЗ «ОДКБ»;
- в целях эффективного и своевременного консультирования по вопросам диагностики, лечения и реабилитации детей способствовать развитию телемедицинских технологий в медицинских организациях Оренбургской области;
- разрешить доработку регионального регистра детей с психо-неврологическими заболеваниями с возможностью внесения в базу плана реабилитационных мероприятий пациента и его контроль за поэтапным его выполнением.
- рассмотреть проект комплексной оценки диагностики, лечения и реабилитации детей с ДЦП, реализующийся на базе ГБУЗ «ОДКБ», ГАУЗ «ДГКБ» г. Оренбурга.
- сформировать единый перечень реабилитационных центров федерального, регионального, муниципального уровня для информирования общественных родительских организаций.
2. Территориальному фонду ОМС:
- при разработке Территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи учесть необходимость финансирования из областного бюджета генетически–молекулярных диагностических исследований, необходимых для своевременной верификации диагноза и назначения адекватной терапии у детей, а также оказание реабилитационных мероприятий на дому, выездных специализированных консультаций врачей. Необходимо обратить внимание на потребность медицинских организаций в увеличении плана–задания на реабилитацию, так как детям с неврологическими заболеваниями, в том числе с ДЦП требуется расширенный объем реабилитационных мероприятий по набору и кратности более 4 раз в год, способствующий восстановлению утраченных функций организма.
3. Бюро медико-социальной экспертизы:
- при формировании индивидуальной программы реабилитации вносить технические характеристики средств реабилитации с приоритетом, на качество изготовления изделия, удобством в использовании.
- участвовать в общественных проектах, направленных на оказание социальной, психологической помощи семьям детей с детским церебральным параличом, в тесной взаимосвязи с медицинскими организациями, родительскими сообществами, благотворительными фондами.
Подробнее смотрите здесь:
